El Sevilla FC recibió el jueves la visita de Leo , el niño de 12 años que padece Piel de Mariposa , esa enfermedad a la que está dando visualización para que se mejore su tratamiento en España. Una charla con la plantilla y el cuerpo técnico del equipo sevillista que dejó huella, como el mismo Luis García Plaza reconoció en su conferencia de prensa previa al duelo ante el Atlético de Madrid. «Es un chico que transmitió un espíritu de lucha, de sacrificio, de positivismo… Dijeron para él fue un tesoro pasar un rato con los jugadores del Sevilla, pero es al revés, fue para nosotros. Todos los días se levanta a luchar, por algo que la vida te da, que te toca y te toca. Me eriza la piel y fue muy emocionante. El regalo fue nuestro, nos lo hizo él a nosotros», señaló el entrenador del Sevilla.La visita de Leo se enmarcó dentro de las actividades que organiza la Fundación 1890, en su programa ‘Salud Emocional’, y llevó al joven acompañado de su madre al entrenamiento del Sevilla. Leo asistió al entrenamiento e incluso pudo contar su historia de lucha y superación a los jugadores en el centro del campo donde se desarrolló el entrenamiento en la Ciudad Deportiva José Ramón Cisneros. Un momento especial que García Plaza recordó con emoción en la sala de prensa.La reivindicación de LeoEl pasado jueves 5 de marzo, Leo llevó su historia hasta el Parlamento Europeo, donde pidió a los representantes políticos que impulsen la llegada a España de un medicamento que ya se utiliza en otros países y que podría aliviar el dolor que sufren quienes padecen esta patología. «Hola, me llamo Leo, tengo 12 años, soy de Sevilla y tengo una enfermedad llamada piel de mariposa», comenzó su intervención ante los eurodiputados. Leo relató que su día empieza cada mañana a las siete con una cura dolorosa que dura más de una hora. Mientras otros niños se levantan, se visten o desayunan antes de ir al colegio, él ya está sometiéndose a tratamientos para limpiar sus heridas, que deben desinfectarse diariamente. «Después no puedo ni vestirme solo y necesito a mi madre para casi todo», explicó. Las lesiones que provoca la enfermedad dificultan acciones tan básicas como comer, caminar o vestirse, y en ocasiones incluso hablar le produce dolor debido a las llagas que aparecen en la boca.Sólo una semana después de su comparecencia en el Parlamento Europeo, Leo, y todos los afectados por esta enfermedad en Andalucía, recibieron la noticia de que será la Junta de Andalucía quien asumirá el coste del tratamiento de la llamada Piel de Mariposa. Fue el presidente Juanma Moreno, que recibió a Leo en el Parlamento de Andalucía, quien anunció esta medida, que beneficiará a los 45 andaluces que sufren esta enfermedad considerada ‘rara’. «Seguro que muchos conocéis la conmovedora historia de Leo. Tiene 12 añitos, es un niño muy valiente, es andaluz y le ha puesto voz y rostro a una enfermedad terriblemente dura y dolorosa que se conoce como Piel de Mariposa. Hoy he estado con él y con su familia, y le he contado que Andalucía va a liderar la compra del medicamento Vyjuvek. Una nueva terapia autorizada por la Unión Europea que ayuda a cerrar sus heridas en la piel, remite el dolor y mejora la calidad de vida de estas personas. La previsión es que esté a su disposición en muy poco tiempo. Es un avance fantástico y me alegro mucho por Leo, su mamá, otros pacientes y los profesionales y las asociaciones que con tanto cariño les atienden», escribió en sus redes sociales. El Sevilla FC recibió el jueves la visita de Leo , el niño de 12 años que padece Piel de Mariposa , esa enfermedad a la que está dando visualización para que se mejore su tratamiento en España. Una charla con la plantilla y el cuerpo técnico del equipo sevillista que dejó huella, como el mismo Luis García Plaza reconoció en su conferencia de prensa previa al duelo ante el Atlético de Madrid. «Es un chico que transmitió un espíritu de lucha, de sacrificio, de positivismo… Dijeron para él fue un tesoro pasar un rato con los jugadores del Sevilla, pero es al revés, fue para nosotros. Todos los días se levanta a luchar, por algo que la vida te da, que te toca y te toca. Me eriza la piel y fue muy emocionante. El regalo fue nuestro, nos lo hizo él a nosotros», señaló el entrenador del Sevilla.La visita de Leo se enmarcó dentro de las actividades que organiza la Fundación 1890, en su programa ‘Salud Emocional’, y llevó al joven acompañado de su madre al entrenamiento del Sevilla. Leo asistió al entrenamiento e incluso pudo contar su historia de lucha y superación a los jugadores en el centro del campo donde se desarrolló el entrenamiento en la Ciudad Deportiva José Ramón Cisneros. Un momento especial que García Plaza recordó con emoción en la sala de prensa.La reivindicación de LeoEl pasado jueves 5 de marzo, Leo llevó su historia hasta el Parlamento Europeo, donde pidió a los representantes políticos que impulsen la llegada a España de un medicamento que ya se utiliza en otros países y que podría aliviar el dolor que sufren quienes padecen esta patología. «Hola, me llamo Leo, tengo 12 años, soy de Sevilla y tengo una enfermedad llamada piel de mariposa», comenzó su intervención ante los eurodiputados. Leo relató que su día empieza cada mañana a las siete con una cura dolorosa que dura más de una hora. Mientras otros niños se levantan, se visten o desayunan antes de ir al colegio, él ya está sometiéndose a tratamientos para limpiar sus heridas, que deben desinfectarse diariamente. «Después no puedo ni vestirme solo y necesito a mi madre para casi todo», explicó. Las lesiones que provoca la enfermedad dificultan acciones tan básicas como comer, caminar o vestirse, y en ocasiones incluso hablar le produce dolor debido a las llagas que aparecen en la boca.Sólo una semana después de su comparecencia en el Parlamento Europeo, Leo, y todos los afectados por esta enfermedad en Andalucía, recibieron la noticia de que será la Junta de Andalucía quien asumirá el coste del tratamiento de la llamada Piel de Mariposa. Fue el presidente Juanma Moreno, que recibió a Leo en el Parlamento de Andalucía, quien anunció esta medida, que beneficiará a los 45 andaluces que sufren esta enfermedad considerada ‘rara’. «Seguro que muchos conocéis la conmovedora historia de Leo. Tiene 12 añitos, es un niño muy valiente, es andaluz y le ha puesto voz y rostro a una enfermedad terriblemente dura y dolorosa que se conoce como Piel de Mariposa. Hoy he estado con él y con su familia, y le he contado que Andalucía va a liderar la compra del medicamento Vyjuvek. Una nueva terapia autorizada por la Unión Europea que ayuda a cerrar sus heridas en la piel, remite el dolor y mejora la calidad de vida de estas personas. La previsión es que esté a su disposición en muy poco tiempo. Es un avance fantástico y me alegro mucho por Leo, su mamá, otros pacientes y los profesionales y las asociaciones que con tanto cariño les atienden», escribió en sus redes sociales. El Sevilla FC recibió el jueves la visita de Leo , el niño de 12 años que padece Piel de Mariposa , esa enfermedad a la que está dando visualización para que se mejore su tratamiento en España. Una charla con la plantilla y el cuerpo técnico del equipo sevillista que dejó huella, como el mismo Luis García Plaza reconoció en su conferencia de prensa previa al duelo ante el Atlético de Madrid. «Es un chico que transmitió un espíritu de lucha, de sacrificio, de positivismo… Dijeron para él fue un tesoro pasar un rato con los jugadores del Sevilla, pero es al revés, fue para nosotros. Todos los días se levanta a luchar, por algo que la vida te da, que te toca y te toca. Me eriza la piel y fue muy emocionante. El regalo fue nuestro, nos lo hizo él a nosotros», señaló el entrenador del Sevilla.La visita de Leo se enmarcó dentro de las actividades que organiza la Fundación 1890, en su programa ‘Salud Emocional’, y llevó al joven acompañado de su madre al entrenamiento del Sevilla. Leo asistió al entrenamiento e incluso pudo contar su historia de lucha y superación a los jugadores en el centro del campo donde se desarrolló el entrenamiento en la Ciudad Deportiva José Ramón Cisneros. Un momento especial que García Plaza recordó con emoción en la sala de prensa.La reivindicación de LeoEl pasado jueves 5 de marzo, Leo llevó su historia hasta el Parlamento Europeo, donde pidió a los representantes políticos que impulsen la llegada a España de un medicamento que ya se utiliza en otros países y que podría aliviar el dolor que sufren quienes padecen esta patología. «Hola, me llamo Leo, tengo 12 años, soy de Sevilla y tengo una enfermedad llamada piel de mariposa», comenzó su intervención ante los eurodiputados. Leo relató que su día empieza cada mañana a las siete con una cura dolorosa que dura más de una hora. Mientras otros niños se levantan, se visten o desayunan antes de ir al colegio, él ya está sometiéndose a tratamientos para limpiar sus heridas, que deben desinfectarse diariamente. «Después no puedo ni vestirme solo y necesito a mi madre para casi todo», explicó. Las lesiones que provoca la enfermedad dificultan acciones tan básicas como comer, caminar o vestirse, y en ocasiones incluso hablar le produce dolor debido a las llagas que aparecen en la boca.Sólo una semana después de su comparecencia en el Parlamento Europeo, Leo, y todos los afectados por esta enfermedad en Andalucía, recibieron la noticia de que será la Junta de Andalucía quien asumirá el coste del tratamiento de la llamada Piel de Mariposa. Fue el presidente Juanma Moreno, que recibió a Leo en el Parlamento de Andalucía, quien anunció esta medida, que beneficiará a los 45 andaluces que sufren esta enfermedad considerada ‘rara’. «Seguro que muchos conocéis la conmovedora historia de Leo. Tiene 12 añitos, es un niño muy valiente, es andaluz y le ha puesto voz y rostro a una enfermedad terriblemente dura y dolorosa que se conoce como Piel de Mariposa. Hoy he estado con él y con su familia, y le he contado que Andalucía va a liderar la compra del medicamento Vyjuvek. Una nueva terapia autorizada por la Unión Europea que ayuda a cerrar sus heridas en la piel, remite el dolor y mejora la calidad de vida de estas personas. La previsión es que esté a su disposición en muy poco tiempo. Es un avance fantástico y me alegro mucho por Leo, su mamá, otros pacientes y los profesionales y las asociaciones que con tanto cariño les atienden», escribió en sus redes sociales. RSS de noticias de deportes
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