Junio de 2024. De madrugada, en la terminal de autobuses de Ciudad de México, Nuko Romero nos confiesa que ha estado a punto de no emprender este viaje. Son demasiados los sentimientos que se agitan en su interior. Hace medio día que salimos de Madrid y aún nos separan más de 300 kilómetros de nuestro destino: Tlaltetela , en el estado de Veracruz.Esta localidad de unos 5.000 habitantes es el epicentro de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 en la región y, según los datos que se conocen, la zona con mayor prevalencia del mundo.Una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que convierte a quien la padece en prisionero en su propio cuerpo, sin poder ver, sin poder moverse, sin poder hablar. Nuko conoce bien los síntomas. Su madre Ana Mari y sus hermanas Ana Mari y Noe han muerto a causa de la SCA7.ABC.es estrena este domingo el documental ‘Ataxia: la muerte en la sangre’ . Los suscriptores de ABC Premium podrán ver en exclusiva la historia de la familia Romero Chicharro, de cómo el terremoto de la SCA7 sacudió sus vidas. Acompañamos a Nuko en un viaje a México en el que se reencuentra con personas que, pese a la distancia, comparten el sufrimiento, la soledad y el estigma que conlleva esta enfermedad. Personas como Moi , enfermo de SCA7 y padre de un hijo también enfermo, ciego, en silla de ruedas y alimentado por una sonda; como Marely , que no tendrá la adolescencia de otras chicas de su edad; y como Toño , que prefiere morir antes que seguir padeciendo.normal centro Toño, enfermo de SCA7 «Yo tengo ataxia pero no estoy loco. No puedo hacer nada en absoluto. Tengo miedo, porque como no veo siento que me voy a caer. Le pido a mi Dios que se acuerde de mí, ya no quiero vivir porque sufro mucho». centro Librada y Edgar Librada Morales abraza a su hijo Edgar, que desarrolló la enfermedad a los 5 años. Cuando la alteración genética es mayor, los síntomas se desarrollan en una edad más temprana y son más graves. «Yo sentía que ya se me iba, no comía, no dormía, no tenía alientos de nada». centro Moi García, padre de Edgar Para él, su trabajo en la panadería es como una terapia. Ha desarrollado la enfermedad ya de adulto. «Quisiera decirle a otros enfermos: mejor no tengan hijos. Se siente más feo tener a un hijo enfermo que tener uno mismo la enfermedad». centro Ángela, enferma desde hace 18 años, y Andrés, su marido «Hay que tenerles paciencia. A veces cuesta, porque tienen carácter, por su enfermedad. Pero hay que entenderlas» centro Andrea, hija de Andrés y Ángela Pasa el día en el colchón, solo se recuesta contra la pared para comer . Un altavoz para escuchar música mitiga su soledad. «Como dicen… En la cárcel y en la enfermedad ya no se ven tanto los amigos», dice su padre. centro Marilú Peña con su hija Marely, que manifestó los primeros signos con 7 años «El primer síntoma fue la vista. Me decían: a lo mejor solo necesita lentes. Pero yo sabía que en la familia de su papá había una generación conantecedentes. Pasó toda su niñez y no disfrutó nada»Para Nuko, estas personas son su segunda familia. Se mandan mensajes con frecuencia, comparten fotos y vídeos que amortiguan, en cierta forma, el dolor. Su primera visita a Tlaltetela, cinco años atrás, fue una catarsis. «En España hay muchos enfermos, pero todos han tomado el camino de no decir nada», lamenta Nuko. En México, entra tanta sombra, hay una luz, una investigación que busca la manera de detener el avance de la SCA7. En nuestro país, en cambio, la escasez de información y de comunicación entre administraciones mantiene a los enfermos bajo el radar.Este documental refleja la lucha de los pacientes de SCA7 y sus familias por rebelarse contra la invisibilidad a la que esta enfermedad les condena. Junio de 2024. De madrugada, en la terminal de autobuses de Ciudad de México, Nuko Romero nos confiesa que ha estado a punto de no emprender este viaje. Son demasiados los sentimientos que se agitan en su interior. Hace medio día que salimos de Madrid y aún nos separan más de 300 kilómetros de nuestro destino: Tlaltetela , en el estado de Veracruz.Esta localidad de unos 5.000 habitantes es el epicentro de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 en la región y, según los datos que se conocen, la zona con mayor prevalencia del mundo.Una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que convierte a quien la padece en prisionero en su propio cuerpo, sin poder ver, sin poder moverse, sin poder hablar. Nuko conoce bien los síntomas. Su madre Ana Mari y sus hermanas Ana Mari y Noe han muerto a causa de la SCA7.ABC.es estrena este domingo el documental ‘Ataxia: la muerte en la sangre’ . Los suscriptores de ABC Premium podrán ver en exclusiva la historia de la familia Romero Chicharro, de cómo el terremoto de la SCA7 sacudió sus vidas. Acompañamos a Nuko en un viaje a México en el que se reencuentra con personas que, pese a la distancia, comparten el sufrimiento, la soledad y el estigma que conlleva esta enfermedad. Personas como Moi , enfermo de SCA7 y padre de un hijo también enfermo, ciego, en silla de ruedas y alimentado por una sonda; como Marely , que no tendrá la adolescencia de otras chicas de su edad; y como Toño , que prefiere morir antes que seguir padeciendo.normal centro Toño, enfermo de SCA7 «Yo tengo ataxia pero no estoy loco. No puedo hacer nada en absoluto. Tengo miedo, porque como no veo siento que me voy a caer. Le pido a mi Dios que se acuerde de mí, ya no quiero vivir porque sufro mucho». centro Librada y Edgar Librada Morales abraza a su hijo Edgar, que desarrolló la enfermedad a los 5 años. Cuando la alteración genética es mayor, los síntomas se desarrollan en una edad más temprana y son más graves. «Yo sentía que ya se me iba, no comía, no dormía, no tenía alientos de nada». centro Moi García, padre de Edgar Para él, su trabajo en la panadería es como una terapia. Ha desarrollado la enfermedad ya de adulto. «Quisiera decirle a otros enfermos: mejor no tengan hijos. Se siente más feo tener a un hijo enfermo que tener uno mismo la enfermedad». centro Ángela, enferma desde hace 18 años, y Andrés, su marido «Hay que tenerles paciencia. A veces cuesta, porque tienen carácter, por su enfermedad. Pero hay que entenderlas» centro Andrea, hija de Andrés y Ángela Pasa el día en el colchón, solo se recuesta contra la pared para comer . Un altavoz para escuchar música mitiga su soledad. «Como dicen… En la cárcel y en la enfermedad ya no se ven tanto los amigos», dice su padre. centro Marilú Peña con su hija Marely, que manifestó los primeros signos con 7 años «El primer síntoma fue la vista. Me decían: a lo mejor solo necesita lentes. Pero yo sabía que en la familia de su papá había una generación conantecedentes. Pasó toda su niñez y no disfrutó nada»Para Nuko, estas personas son su segunda familia. Se mandan mensajes con frecuencia, comparten fotos y vídeos que amortiguan, en cierta forma, el dolor. Su primera visita a Tlaltetela, cinco años atrás, fue una catarsis. «En España hay muchos enfermos, pero todos han tomado el camino de no decir nada», lamenta Nuko. En México, entra tanta sombra, hay una luz, una investigación que busca la manera de detener el avance de la SCA7. En nuestro país, en cambio, la escasez de información y de comunicación entre administraciones mantiene a los enfermos bajo el radar.Este documental refleja la lucha de los pacientes de SCA7 y sus familias por rebelarse contra la invisibilidad a la que esta enfermedad les condena. Junio de 2024. De madrugada, en la terminal de autobuses de Ciudad de México, Nuko Romero nos confiesa que ha estado a punto de no emprender este viaje. Son demasiados los sentimientos que se agitan en su interior. Hace medio día que salimos de Madrid y aún nos separan más de 300 kilómetros de nuestro destino: Tlaltetela , en el estado de Veracruz.Esta localidad de unos 5.000 habitantes es el epicentro de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 en la región y, según los datos que se conocen, la zona con mayor prevalencia del mundo.Una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que convierte a quien la padece en prisionero en su propio cuerpo, sin poder ver, sin poder moverse, sin poder hablar. Nuko conoce bien los síntomas. Su madre Ana Mari y sus hermanas Ana Mari y Noe han muerto a causa de la SCA7.ABC.es estrena este domingo el documental ‘Ataxia: la muerte en la sangre’ . Los suscriptores de ABC Premium podrán ver en exclusiva la historia de la familia Romero Chicharro, de cómo el terremoto de la SCA7 sacudió sus vidas. Acompañamos a Nuko en un viaje a México en el que se reencuentra con personas que, pese a la distancia, comparten el sufrimiento, la soledad y el estigma que conlleva esta enfermedad. Personas como Moi , enfermo de SCA7 y padre de un hijo también enfermo, ciego, en silla de ruedas y alimentado por una sonda; como Marely , que no tendrá la adolescencia de otras chicas de su edad; y como Toño , que prefiere morir antes que seguir padeciendo.normal centro Toño, enfermo de SCA7 «Yo tengo ataxia pero no estoy loco. No puedo hacer nada en absoluto. Tengo miedo, porque como no veo siento que me voy a caer. Le pido a mi Dios que se acuerde de mí, ya no quiero vivir porque sufro mucho». centro Librada y Edgar Librada Morales abraza a su hijo Edgar, que desarrolló la enfermedad a los 5 años. Cuando la alteración genética es mayor, los síntomas se desarrollan en una edad más temprana y son más graves. «Yo sentía que ya se me iba, no comía, no dormía, no tenía alientos de nada». centro Moi García, padre de Edgar Para él, su trabajo en la panadería es como una terapia. Ha desarrollado la enfermedad ya de adulto. «Quisiera decirle a otros enfermos: mejor no tengan hijos. Se siente más feo tener a un hijo enfermo que tener uno mismo la enfermedad». centro Ángela, enferma desde hace 18 años, y Andrés, su marido «Hay que tenerles paciencia. A veces cuesta, porque tienen carácter, por su enfermedad. Pero hay que entenderlas» centro Andrea, hija de Andrés y Ángela Pasa el día en el colchón, solo se recuesta contra la pared para comer . Un altavoz para escuchar música mitiga su soledad. «Como dicen… En la cárcel y en la enfermedad ya no se ven tanto los amigos», dice su padre. centro Marilú Peña con su hija Marely, que manifestó los primeros signos con 7 años «El primer síntoma fue la vista. Me decían: a lo mejor solo necesita lentes. Pero yo sabía que en la familia de su papá había una generación conantecedentes. Pasó toda su niñez y no disfrutó nada»Para Nuko, estas personas son su segunda familia. Se mandan mensajes con frecuencia, comparten fotos y vídeos que amortiguan, en cierta forma, el dolor. Su primera visita a Tlaltetela, cinco años atrás, fue una catarsis. «En España hay muchos enfermos, pero todos han tomado el camino de no decir nada», lamenta Nuko. En México, entra tanta sombra, hay una luz, una investigación que busca la manera de detener el avance de la SCA7. En nuestro país, en cambio, la escasez de información y de comunicación entre administraciones mantiene a los enfermos bajo el radar.Este documental refleja la lucha de los pacientes de SCA7 y sus familias por rebelarse contra la invisibilidad a la que esta enfermedad les condena. RSS de noticias de sociedad
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