Andoni Lorenzo es empresario y paciente crónico. Presidió durante nueve años la Asociación de Diabetes de Álava (ADA) y, a lo largo de otros siete años más, lideró la Federación Española de Diabetes (FEDE). Desde 2016 encabeza el Foro Español de Pacientes (FEP), donde promueve la participación de estas personas en el Sistema Nacional de Salud.
- ¿Qué necesidades impulsaron el nacimiento de su organización y cómo ha evolucionado?
- El doctor Albert Jovell fundó en 2024 el Foro Español de Pacientes (FEP). En esa época, el Sistema Nacional de Salud tenía un modelo muy paternalista. Había tres grandes carencias: invisibilidad institucional, aislamiento del tejido asociativo y desamparo en el día a día.
- ¿A cuántas asociaciones de pacientes agrupan y a cuántos millones de enfermos y familiares representan de forma directa o indirecta en toda la geografía española?
- FEP es la gran organización paraguas del movimiento asociativo en España. Somos la única organización española del sector declarada de utilidad pública, que unifica y defiende de manera conjunta a todo el colectivo de pacientes, tanto crónicos como agudos, independientemente de la patología que les afecte. En representación directa integramos a un centenar de grandes organizaciones de pacientes. En red asociativa, a través de las organizaciones miembro, damos cobertura, coordinamos y representamos al tejido de las más de 3.000 asociaciones de pacientes locales y regionales en todo el territorio español. Desde la perspectiva del alcance social e indirecto, al velar por derechos asistenciales globales, somos el interlocutor y la voz de más de 49 millones de ciudadanos residentes en España.
- ¿En qué se centra su actividad y qué mecanismos usan para que la voz del paciente llegue a las diferentes administraciones públicas?
- Nuestro trabajo se articula en varios ejes. Con acciones de formación continua diseñamos programas de capacitación enfocados en gestión asociativa, liderazgo, alfabetización sanitaria y competencias digitales. Así, transformamos al paciente y sus representantes en interlocutores técnicos cualificados. Asimismo, nos esforzamos en fortalecer el tejido asociativo y funcionamos como un núcleo de sinergias. Cada día coordinamos, asesoramos y conectamos a más de 3.000 asociaciones para unificar demandas y compartir prácticas sin dispersar esfuerzos.La presencia institucional permanente es otro gran objetivo y trabajamos en la interlocución política directa, reuniéndonos con representantes de los diferentes grupos parlamentarios, el Ministerio de Sanidad y las consejerías autonómicas. Uno de nuestros mayores objetivos es exigir espacios de legitimidad real con capacidad decisoria y no puramente consultiva. Lograr alianzas con sociedades científicas y profesionales también es parte de nuestro cometido y, por eso, colaboramos con organizaciones de médicos, enfermeros y farmacéuticos. La unión permite alinear las demandas de los pacientes con la evidencia científica.
- ¿Podría decirse que son una especie de termómetro y altavoz?
- Efectivamente. Ante leyes, novedades en fármacos innovadores o desigualdades territoriales, nos encargamos de emitir dictámenes, informes de posicionamiento y notas de prensa con nuestra postura oficial. Mantenemos, además, colaboración con los medios de comunicación y gestionamos campañas de sensibilización pública.
- ¿Cuáles son los principales logros que ha promovido la organización desde su nacimiento?
- En 22 años, el mayor éxito ha sido transformar al paciente, quien ha pasado de un sujeto pasivo a un actor protagonista e imprescindible en el diseño de las políticas y estrategias sanitarias. Ejemplos recientes de este hito son nuestra participación activa en la Ley de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, que incorpora la perspectiva del paciente, y el impulso al Proyecto de Ley de Asociaciones de Pacientes.
- ¿Y cuáles continúan siendo sus mayores caballos de batalla?
- La reducción drástica de las listas de espera, la ruptura de la equidad territorial, a la que nos referimos como el código postal de la salud, el rescate del área sociosanitaria y de salud mental, el retraso en el acceso a medicamentos innovadores, la falta de profesionales y la necesidad de una digitalización con rostro humano.
- Defienden la formación del enfermo. ¿Por qué es crucial la figura del paciente experto y qué impacto tiene en las consultas?
- Un paciente experto no intenta saber más medicina que su médico, sino que comprende a fondo su enfermedad. Es un motor que transforma el sistema sanitario y nuestros planes de formación anuales inciden en estos aspectos.
- ¿Cómo adaptan sus líneas de acción para dar respuesta tanto al envejecimiento demográfico como a los problemas de salud mental?
- Pedimos una integración sociosanitaria y blindar el derecho a la atención presencial, y ofertamos talleres de capacitación digital para los mayores y sus cuidadores. La salud mental está ligada a cualquier enfermedad y exigimos apoyo psicológico integrado y protocolizado desde el inicio en todas las patologías.
- ¿Qué canales hay para quienes deseen colaborar con el FEP?
- Tenemos un plan de voluntariado y, con la difusión en redes, se amplifican nuestros mensajes. Las asociaciones que aún no forman parte del FEP pueden pedir su adhesión en la web o escribiéndonos.
Salud
